Temadag: Når hjertesygdom bliver en del af livet

Ved sygeplejerske og professor, ph.d. Selina Kikkenborg Berg, Rigshospitalet

Et sygt hjerte påvirker langt mere end kroppens pumpe. For mange patienter er det ikke brystsmerterne eller åndenøden, der fylder mest, men usikkerheden, angsten og følelsen af, at kroppen ikke længere er til at stole på. Samtidig bliver hjertesygdom ofte en del af hele familiens liv, hvor pårørende og børn påvirkes på måder, der længe har været overset.

Med udgangspunkt i den nyeste forskning fortæller klinisk professor Selina Kikkenborg Berg om den menneskelige side af hjertesygdom. Gennem to forelæsninger sættes fokus på, hvordan hjertesygdom påvirker identitet, relationer og familieliv – og hvorfor tryghed, mental sundhed og nære relationer kan være lige så afgørende for livet med sygdom som medicin og operationer.

Forelæsningerne bygger på flere danske forskningsprojekter om patientoplevelser, pårørende, børn og unge som pårørende samt udviklingen af ny viden om tryghed under sygdom. De viser, hvordan den menneskelige side af hjertesygdom er afgørende – ikke blot for livskvaliteten, men også for vejen tilbage til et godt liv.

1. Forelæsning: At være den, der lever med hjertesygdom

De fleste forbinder hjertesygdom med blodpropper, hjerterytmeforstyrrelser og nedsat pumpefunktion. Men for mange patienter er det ikke de fysiske symptomer, der fylder mest. Den største udfordring er usikkerheden, angsten og følelsen af, at kroppen ikke længere er til at stole på.

Hvordan lever man videre, når hvert hjerteslag kan opleves som en påmindelse om sygdom? Hvorfor udvikler nogle patienter vedvarende angst, selv om hjertet er behandlet? Og hvordan påvirker frygten lysten til at motionere, arbejde og leve et almindeligt liv?

Med udgangspunkt i ny forskning om den psykologiske betydning af hjertesygdom præsenteres den nyeste viden om sammenhængen mellem hjerte og psyke. Forelæsningen bygger blandt andet på resultater fra det danske forskningsprojekt Heart & Mind, som undersøger angst hos patienter med hjertesygdom, og giver et indblik i, hvorfor behandling af hjertet ikke nødvendigvis fjerner frygten – og hvad der kan hjælpe mennesker med at genfinde trygheden og livet efter sygdom

2. Forelæsning: At være dem, der lever ved siden af hjertesygdom

En hjertesygdom rammer sjældent kun den person, der får diagnosen. Partneren bliver ofte den, der holder øje med symptomer, tager ansvar og bekymrer sig i stilhed. Børn og unge mærker forandringerne i familien, også selv om de voksne forsøger at skåne dem. Hjertesygdom bliver derfor ofte en sygdom, hele familien lever med.

Med afsæt i patienters, pårørendes og børns egne fortællinger præsenteres ny forskning om, hvordan alvorlig sygdom påvirker familielivet, og hvorfor tryghed er en afgørende – men ofte overset – del af behandlingen. Hvad giver patienter og pårørende følelsen af, at ’de har styr på det’? Hvordan kan sundhedspersonale skabe tryghed gennem relationer, kommunikation og kontinuitet? Og hvad ved vi om de børn og unge, der vokser op med en hjertesyg forælder?